Engelli birey ailelerini dehşete düşüren o soru

Geçtiğimiz yıl Mayıs ayında kurulan Isparta Nefes Otizm Derneği , otizmli bireyler için farkındalık yaratmak için çalışmalarını sürdürüyor. Bu kapsamda tüm engelli grupların sesi olma hedefiyle yoluna devam eden Derneğin faaliyetlerini Dernek 2. Başkanı Ömer Selek, katıldığı Birebir Programında anlattı. Otizm hastalığı hakkında detaylı bilgiler veren Selek, bu konuda hem anne baba adaylarına hem de engelli bireye sahip olan ailelere ışık tutacak açıklamalarda bulundu.
ENGELLİ BİREYLERN TOPLUMA KARIŞMALARINI İSTİYORUZ
İlk olarak derneğin faaliyetlerinden bahseden Selek, “Derneğimizin faaliyetleri içerisinde babalar çalıştığı için anneler üzerinde duruyoruz. Davranış değiştirme, çocukların eğitiminde anneler neler yapabilir? Doğal olarak engelli bir çocuk sahibi olmanın getirdiği psikolojik sıkıntılar da var. bunlarla ilgili seminerler ve konferanslar veriyoruz. Bunun yanında aileler ve bireylerle birlikte farklı toplum gruplarıyla bir araya gelerek kahvaltılar, yemekler düzenliyoruz. Bu bireylerin topluma karışmalarını sağlamak istiyoruz. Amacımız bu yönde. Engelli bireyleri daha çok toplumsal hayata nasıl adapta edebiliriz şeklinde çalışmalarımız devam edeceğiz” dedi.
Daha sonra otizm hastalığıyla ilgili bilgi veren Selek, otizmin en basit tanımıyla doğuştan ya da yaşamın ilk yıllarında rastlanan nörolojik, nöro gelişimsel bozukluk olduğunu dile getirdi.  Selek, “Otizm iletişim ve sosyal etkileşim problemi diyebiliriz.  Otizmi aslında bir tanıma sığdıramayız. Her bireyde farklı şekillerde görülebilen bir hastalık” dedi.
Otizmin anne karnında tespit edilebilen bir hastalık olmadığına vurgu yapan Isparta Nefes Otizm Derneği 2. Başkanı Ömer Selek, şunları söyledi: “Otizm anne karnında tespit edilebilen bir engel türü değil. Doğuştan sonra direkt fark edilebilir, 0-3 yaş arasında aile fark ederek bir çocuk psikiyatriste başvurduktan sonra otizm tanısı konulabiliyor.  Erken tanı bizim için çok önemli. Ne kadar erken yaşta bu yetersizlikten etkilenmiş bireyleri yakalayabilirsek, onları normal gelişim gösteren bireylerin seviyesine yaklaştırmada biraz daha kararlı olabiliyoruz.
Annelerin gözlemlerinden yararlanılarak ilk şüphe uyanıyor. Ondan sonra doktora başvurduktan sonra otizm tanısı konuluyor. Otistik bireyler göz kontağı kurmazlar. Biz göz göze gelebiliyoruz, bir sohbeti devam ettirebiliyoruz. Ama otistik bireyler göz göze gelmezler. Dikkat dağınıklığı olur, nesne veya herhangi olgulara yoğun ya da sınırlı ilgi olabilir. Parmak ucunda yürüme. Geç konuşma, hiç konuşmama. İsmiyle çağırıldığı zaman bunu duymazdan gelme gibi ya da papağan tarzı tekrar etme görülebilir.
OTİZM OLGUSU HER BİREYDE FARKLI GÖRÜLEBİLİYOR
Şimdiye kadar fark ettiğimiz, gözlemlediğimiz, duyduğumuz 21 yaşında bile otizm tanışı konulan bireyler var. Otizm olgusu her bireyde farklı şekilde görülebiliyor. Ama ana temamız yani özünde olan şey iletişim ve sosyal etkileşim problemi. Dünya üzerinde ya da Isparta’da birbirinden farklı erkek var. isimleri, göz renkleri, ayakkabı renkleri farklı. Otizmde çocuklarda iletişim ve sosyal etkileşim problemi var. Ama bunlar her çocukta farklı seviyelerde gözlemlenebiliyor. Her çocuğu kendi içinde değerlendiriyoruz.Belirtilerin bilinmesi anne baba için çok önemli. Bir çocuk annesini emerken ara ara annesiyle göz göze gelir. Annesine dokunur, annesine güler. Eğer bunlarda eksiklik varsa, 0-3 yaş döneminde bazı seslerden rahatsız oluyorsa, bazı şeyleri sırasıyla yapmak istiyorsa, herhangi bir nesneye uzun süre odaklanıyorsa anne ve baba bundan şüphelenip en yakın çocuk psikiyatriste ulaşabilirler. Ya da bize ulaşanları imkanları dâhilinde yardımcı kuruluşlara göndermeye çalışıyoruz.
ANNE VE BABALAR BAŞTA KABULLENEMEYEBİLİYOR
Empati yapmak bazen birçoğumuz için zor olabiliyor. Engelli bir birey anne, babası, kardeşi olmak çok farklı bir şey. Tüm anne ve babalar ilk başta kabullenemiyorlar. Sağlıklı bir çocuk hayali kuruyorlar. Ona göre hazırlık yapıyorlar. Sağlıklı bir çocuğun hayalini kurarken annesi kızına cicili etek almayı hayal ederken, bir anda o eteği giydiremeyeceği, herhangi bir uzvu olmayan, engeli olan bir çocukla karşılaşıyorlar. Aile bunu kabullenemiyor. Suçlu arama dönemi oluyor. Senden benden oldu, biz bir günah işledik ki farklı farklı suçlamalar oluyor. O yüzden anne ve baba adaylarına ulaşmak istiyoruz. Bunlara ulaştığımız zaman en azından kulağına böyle bilgiler geldiğinde fark edebilirler. Çocuğundaki farklılığı yakinen görüp çok vakit kaybetmeden tanı almasını sağlayabiliriz. Aslında derneğimizin amaçlarından bir tanesi de bu.
AİLE VE ÇEVRESİ DE ETKİLENİYOR
Otizm sadece bir otistiği değil, onla birlikte anne, babayı ve çevresindekileri de etkileyen bir şey. Örneğin 500 bin otistik varsa bunu 3’le çarpmanız gerekiyor. Bizim yapabileceğimiz şey bu çocukları sosyal hayata kazandırmak, hayatın her anına onları katmak.
TOPLUMDA YANLIŞ BİR ALGI VAR
Toplumda bir yanlış algı da var. Otizmin belirtileri dışında otizme zihinsel engel ile öğrenme güçlüğü de eşlik edebiliyorlar. Sadece yüzde 10’luk kısımda üstün yetenekli, yüksek işlevli otizm dediğimiz grup da var. genelde otizm denildiğinde dâhiler, üstün yetenekliler akla geliyor. Nasıl ki normal gelişmişlik gösteren bireylerin arasında dahilik oranı aynı, otizmde de bu oran aynı.
EĞİTİMLERİ ÖZEL OLUYOR
2000’li yıllardan sonra gerek otizm gerekse diğer engelli gruplarında devletin imkanları baya bir arttı. Devletin kendi imkanıyla kurduğu okullar ve özel sektörün kurduğu okullar var. En yoğun eğitim almaları sağlanıyor. Normal insanların öğrenme yetenekleri, çeşitleri gözlemlenerek, bu bireylerde daha kişiye özgü öğrenme programı düzenlenerek eğitimleri alıyorlar. Otistik çocukların bazen anlamsız öfke nöbetleri olabiliyor. Bu öfke nöbetlerinde kendisine ve çevresine zarar vermemesi için çevresel faktörler düzenleniyor. Herhangi bir konuda bir takıntısı varsa bu birey değerlendirildikten sonra bulunduğu ortam ona göre düzenleniyor. Her çocuğun ayrı bir eğitim programı var. Amaç şu; ayrı eğitsel programları oluşturulan bireylerin bir arada eğitim almalarını sağlamak. Mümkünse normal bir okulda normal bir sınıfta eğitimlerini almalarını sağlamak.
2 NİSAN’DA ETKİNLİKLER DÜZENLEYECEĞİZ
2 Nisan’da dernek olarak bir farkındalık yürüyüşü düzenleyeceğiz. Davetiyelerimizi kamu kurumlarının dışında işadamları derneği, esnaflar, il sağlık müdürlüğü ve üniversiteye ulaştırıyoruz. Bu farkındalık için gençler farklı etkinlikler düzenliyorlar. El boyası yaptırarak tişörtlere baskı yaparak onları gitmek gibi farklı etkinlikler yapılıyor. Helyum balonlarının uçurulması. O çocukların bizimle birlikte yürüdüğünün görülmesi. Toplumumuzda unvan ve makam olarak belirli yerlere gelmiş insanların bu konuda ciddi rolleri var. Onların bu konuya gösterdiği hassasiyet, inanın toplumda çok ciddi yankı uyandırıyor. Otistik çocuklarla birlikte vakit geçirmek. Kardeş- abla ve ağabey projesi var. bunu hayata geçirmeyi düşünüyoruz. Ayrıca kardeş ailesi projemiz var.”
BİRLİKTE PAZARA DAHİ GİDEMİYORLAR
Öte yandan otizmli çocuğa sahip ailelerin toplumun bakış açısı nedeniyle Iyaşpark’a bile çocuklarını götüremediklerini ifade eden Selek, sözlerini şöyle sürdürdü: “Herhangi eğlence sektörünün olduğu bir yere götüremiyorlar. Bir kafeye gidip ailece çay içemiyorlar. Pazara gidemiyorlar.  Bu konuda eskiye nazaran iyiyiz ama olmak istediğimiz yerde değiliz. Bu aileler misafirliğe gitmekten çekiniyor. Çünkü gittiği yerde bir şeye yoğun ilgisi olabiliyor. Örneğin aşırı ışıktan rahatsızlanıp öfke nöbeti geçirince oradaki insanlar da farklı bakabiliyorlar. Bu yüzden aileler evden çıkamıyor.
AİLELERİ DEHŞETE DÜŞÜREN KAFALARINDAKİ O SORU
Engelli anne ve babalarının gece yastığa kafalarını koyarken onları dehşete düşüren soru şu; bize bir şey olursa bu çocuklara kim bakar? Bize bir şey olursa bu çocukları kimlere emanet edeceğiz? Çünkü kardeşi de bakmak istemeyebilir. Ya da bakmak için gerekli şartlara sahip olmayabilir. Anne ve babaların çocuklarını zaman zaman emanet edebilecekleri, hasta oldukları zaman bırakabilecekleri bir merkezin olması gerektiğini düşünüyoruz. Bu konuda Isparta’nın duyarlı olacağını düşünüyoruz. Hiçbirimizin garantisi yok. Ailelerin bize en çok söylediği şey ‘bizim hasta olmaya bile şansımız’ yok. Bize bir şey olursa kim bakacak sorusunu çok fazla duyuyoruz.”