GERÇEK TEKNOLOJİ HİKÂYEMİZ VE SENSÖRLER

Tip1 Diyabet ve TEKNOLOJİLERİ Derneği size çok şey anlatmıyor mu?
2016 yılında kurmak zorunda hissettiğimiz dernek. Tip1 Diyabeti teknoloji ile yönetmenin mutluluğuna kavuşmuş ve amacında büyük puntolarla TEKNOLOJİYE dem vuran dernek.
“ Derneğin amacı Tip1 Diyabetliler ve Tip1 Diyabetli yakınları başta olmak üzere toplumun DİYABET FARKINDALIĞINI arttırmak, diyabet yönetiminde kullanılan güncel DİYABET TEKNOLOJİSİ hakkında toplumu bilgilendirmek ve gelişen teknolojiyle diyabet yönetiminde fark yaratarak toplumu diyabet bilincinde üst seviyelere çıkarmaktır. “
Neden? Tip1 Diyabet ve TEKNOLOJİLERİ Derneğini kurduk.
Yıl 2015. Çocuğu diyabetli olmuş birkaç aile sosyal medyada tecrübe paylaşımına başladı. Çocukları diyabetli ama halkın bildiği gibi “ŞEKERE HASRET”, “ÇİKOLATANIN TADINI BİLMEYEN” çocuklar değildi. Onlar paylaşımlarında GERÇEK anlamda TİP1 Diyabetin hiçbir şeye engel olmadığının canlı şahitleriydi. Nasıl oluyordu da TİP1 Diyabetli bu çocuklar diyabetlerini 24 SAAT BOYUNCA iyi yönetebiliyorlardı. Aynı zamanda sonuçlarını paylaşabiliyorlardı.
Bu durum Tip1 Diyabetli ailelerin çok ilgisini çekmişti. Özellikle Tip1 Diyabetli çocuğu olan ve Tip1 Diyabet tanısı konduktan sonra içine kapanan, parka çıkamayan, misafirliklere gitmeyen, bayramlardan nefret eden, mutfak kapısını kilitleyen ve hatta buzdolabına ASMA KİLİT vuran ailelerin. Kendi çocuğunun diyabetini TEKNOLOJİ ile iyi yöneten bu değerli aileler BİREYSEL DEĞİL TOPLUMSAL SAĞLIĞIN önemini çok daha iyi kavramıştı ki bir DERNEK çatısı altında toplandı.
Tip1 Diyabetin İyi Yönetilmesi Adına Neler Yaptı ve Neler Yapıyordu Bu Dernek?
Kurulduğu ilk günden başladı faaliyetlerine. Düğün havasında kutlanan diyabet haftası etkinlikleri yerine TECRÜBE ve FARKINDALIK içinde olmalıydı bu güzel gün bu güzel hafta. İlk “ İYİ BİR DİYABET YÖNETİMİ İÇİN SAĞLIKLI TÜKET TEKNOLOJİYİ TAKİP ET” sloganıyla başladı faaliyetlerine. Bu sloganı ile ANKARA caddelerin bilbordları Diyabet ve Teknoloji Farkındalığını hissetti. Güzel ülkemizde ULAŞILABİLİR DİYABET TEKNOLOJİLERİ olmalıydı. Tip1 Diyabetli bireyler tecrübe etmeliydi ki ÖĞRENİLMİŞ ÇARESİZLİKLERİ ortadan kalksın. Var olanı bilmek, olmayana ulaşmak, üretmek ya da talep etmek gerekirdi. Tip1 Diyabet ve Teknolojileri Derneği ilk günden başlamıştı var olanın bilinmesi ve ulaşılabilmesi için. Bu amaçla “İNSULİN CEBİMDE KEYFİM YERİNDE” projesini ortaya koydu gönüllü dostlarıyla.
İNSULİN POMPASININ adı bile küçücük bedenlere AĞIR geliyordu. KİMİ uzmanlar ÇOCUKLAR KULLANAMAZ bile demişlerdi, diyorlardı. Acaba gerçekten biliyorlar mıydı?
Adı büyük kendi küçük insülin pompasını! Önce ismi güzelleşmeliydi, küçücük bedenlere yakışmalıydı, söylenirken dahi. Birden CEP İNSULİN oluverdi bizim dilimiz de. Birde SENSÖR vardı ki bizi gerçek ÖZGÜRLÜĞE KAVUŞTURAN. Gece uykusuzluklarımıza çare, gündüz endişelerimize derman olan parmak uçlarımızı bize bırakan… Fakat ulaşması hem mesafe hem maddiyet olarak çok zordu.
Ne yapılabilirdi? Baba olunca anne olunca yapılamayacak hiçbir şey yoktu ve bu gücün birleştiği DERNEĞİMİZ vardı.
Çok uğraştık, Sağlık Bakanlığına Bilgi notları, firmaları Türkiye’de ürünü bulundurması için gerçekçi gerekçeler sunarak ikna etmek ve daha nice çabalar.
Algoritmalar çıkardık nasıl zor ulaştığımıza dair. Kargodan gelmeyen sensörler, gümrüğe takılan sensörler ve yurt dışındaki sahte firmalara kaptırılan paralar. En önemlisi parayla dahi ulaşılamayan veya zor ulaşılan bir teknoloji.
Bütün çabalar boşa gitmedi. 2017 yılının ikinci yarısı artık Türkiye’den rahatlıkla alınabilecek bir teknolojiye ulaşmıştık. Artık Tip1 diyabetli aileler sensör nedir sorusunun cevabını bulabilecekler ve en azından bir kez bile olsa alıp tecrübe edebilecekleri, ulaşabilecekleri bir ürünle karşı karşıya gelmişlerdi. Ürünün Türkiye’de ulaşılabilir olması bizler için gurur vericiydi.
Bir zamanlar kan ölçüm stripleri olmadan nasıl daha zorsa diyabet yönetimi, bugün sensörlerin ışığında gölgede kalıyordu stripler. Bir zamanların mücizesi stripler bugün tartışılır durumdaydı ki yarınlarda sensörlerin olacağı gibi. Devletimiz daha iyi sağlık yönetimi için stripleri karşılıyorsa, Sensörlerin karşılanması için hiçbir engel yoktu aslında. Sadece sensörlerin DAHA ETKİLİ bir diyabet yönetimi için gerekli olduğunu anlatmak gerekiyordu yetkili makamlara. Bilgi notları ile gerekli mercilere anlatıldı.
Yetmedi “TEKNOLOJİ BİZE İYİ GELİYOR” etkinliği düzenlendi derneğimiz tarafından. Teknolojiye çok sıcak bakan (Diyabetli ailelerin memnuniyetini ve gözlerindeki umut ışığını yüreğinden hisseden) uzmanlarımız da vardı. Hadi canım sen de, sensörler doğru ölçmeyebilir parmaktan takip et diyenlerde. Bir de 24 saat diyabetle yaşayan bilginin ve teknolojinin ulaşılabilirliği ile Diyabeti sorun olmaktan çıkartan Tip1 Diyabetli aileler vardı. Sağlıklı bir gelecek için her fırsatta bilgi ve teknolojiyi vurguluyorduk. Türkiye ÇOK BÜYÜK BİR ETKİNLİK başlattık. Toplumun büyük bir kesmi tarafından desteklenen #SENSÖRGELSİNACIMDİNSİN kampanyası.
BİNLERCE video çekildi. Çocuklar kameralara küçücük yürekleri ile sensörsüz yaşadıkları acıları anlattılar. Sesimizi artık SAĞIR SULTAN bile duymuştu. Haklı sesimizi duyurmak için ayrıca
tüm ilgili kurumlara dilekçeler verildi. SENSÖRLERİN diyabet takibindeki önemine dair BİLİMSEL makamlardan (Bilim Kurulumuzdan) bilgi notu alındı ve gerekli mercilere gerekçeleri ile teslim edildi, görüşüldü.
SGK da bu sürece olumlu bakıyordu. Çünkü istenilen bireysel değil TÜRKİYE’NİN GELECEĞİ OLAN ÇOCUKLAR içindi. SGK tarafından süreç için tarafımıza söylenen ve tek istenen firmaların başvuru yapması idi. Bu süreçte başvuru yapmayan firmalarla resmi yazışma yapılarak başvuru yapmaları istenildi. Gittiler görüştüler. Kısacası Olumlu havanın esmesi bizleri tabiî ki de umutlandırdı. Hala bekliyoruz Sağlık Uygulamaları Tebliğinde sensörlerin ödenmesine dair değişikliği. UMUTLA
HEYECANLA… Tip1 Diyabet ve Teknoloji Derneği olarak yukarıda sadece ÖZETLEDİĞİMİZ bir hikâyeye sahibiz. Herkesin kendince bir hikâyesi var. Her hikâyeye çok güvenmesek de sensör için uğraşanlara kısacası EMEĞE SAYGIMIZ SONSUZ. Bizlerin hikayesi de böyle. Geçmişimize bakın, paylaşımlarımıza bakın. Bu işin 3 sayfalık yazıda anlatılmayacak kadar büyük olduğunu görürsünüz. İki saatlik bir toplantıda ASLA.
Bir de unutmadan TEKNOLOJİYİ KULLANARAK diğer emektarların paylaşımlarına da bir göz atın. Tabii ki karar sizin ama en önemlisi SENSÖR hepimizin. Güzel Türkiye’mde çok güzel işler yapacağımıza da emin olun. BİZLER YANINIZDAYIZ. AYNI SİZİN BAKTIĞINIZ YERDE VE AYNI SİZİN DURDUĞUNUZ YERDEYİZ.
SAĞLIKLA, İYİ ŞEKERLE, TEKNOLOJİ İLE KALIN.
Hüseyin DEVECİOĞLU
Tip1 Diyabet ve Teknolojileri Derneği
Yön. Kur. Başkanı